Το Health – IQ Project υλοποιήθηκε από το Γραφείο Ποιότητας Φροντίδας και Ασφάλειας Ασθενών του Παγκόσμιου Οργανισμού Υγείας (ΠΟΥ) στην Αθήνα στις 14 Οκτωβρίου στο Ίδρυμα Ευγενίδου, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, με σκοπό τη βελτίωση της ποιότητας των υπηρεσιών υγείας.
Στο πλαίσιο αυτό πραγματοποιήθηκε χαρτογράφηση του μονοπατιού του ασθενή στο σύστημα υγείας για τρεις χρόνιες παθήσεις. Με χαρά αποδεχτήκαμε την πρόσκληση να συμμετάσχουμε ως Σύλλογος προκειμένου να συνεισφέρουμε στην αποτύπωση της πορείας φροντίδας του ασθενή με Πνευμονική Υπέρταση μέσα από τα βιώματα των ίδιων των ασθενών.
Η ποιότητα της φροντίδας μέσα από την πραγματικότητα των ασθενών.
Μια σημαντική πρωτοβουλία που έρχεται να εξετάσει ουσιαστικά την ποιότητα της φροντίδας στο ελληνικό σύστημα υγείας και, κυρίως, να αναδείξει εκείνα τα σημεία όπου το σύστημα εξακολουθεί να μην ανταποκρίνεται στις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων που καλείται να υπηρετήσει. Η επιλογή να συμπεριληφθεί η Πνευμονική Υπέρταση, ένα σπάνιο, πολύπλοκο και δυνητικά θανατηφόρο νόσημα, σε αυτή τη μεγάλη προσπάθεια έχει για εμάς ιδιαίτερη, σχεδόν ιστορική σημασία.
Όχι γιατί μας τοποθετεί δίπλα σε μεγαλύτερες και περισσότερο αναγνωρισμένες κοινότητες ασθενών.
Αλλά γιατί μας βγάζει από την αφάνεια. Από την απομόνωση. Από τη μοναξιά ενός αγώνα που δίνουμε εδώ και χρόνια. Γιατί εμείς, οι ασθενείς με Πνευμονική Υπέρταση, αγωνιζόμαστε καθημερινά για την επιβίωση μας, αλλά και για κάτι εξίσου θεμελιώδες: να αποκτήσουμε, μέσα στον πολύτιμο και συχνά περιορισμένο χρόνο που μας αναλογεί, μια πραγματικά ισότιμη θέση στο ελληνικό σύστημα υγείας.
Να μην είμαστε αόρατοι. Να μην χρειάζεται να αποδεικνύουμε διαρκώς τη σοβαρότητα της νόσου μας. Να μη διεκδικούμε ως εξαίρεση όσα θα έπρεπε να αποτελούν αυτονόητα δικαιώματα κάθε ασθενούς. Για εμάς, η ποιότητα της φροντίδας δεν είναι ένας ακόμη δείκτης αξιολόγησης. Είναι η έγκαιρη διάγνωση, η πρόσβαση στη θεραπεία, η συνέχεια της φροντίδας, η αξιοπρέπεια και, τελικά, η ποιότητα της ζωής μας.
Η συμμετοχή της Πνευμονικής Υπέρτασης στο Health-IQ είναι μια ευκαιρία να ακουστεί η πραγματικότητα των ασθενών μας εκεί όπου αξιολογούνται οι αδυναμίες και σχεδιάζονται οι αλλαγές του συστήματος υγείας. Γιατί ένα σύστημα υγείας δεν μπορεί να θεωρείται πραγματικά ποιοτικό και δίκαιο, εάν δεν μπορεί να ανταποκριθεί και στις ανάγκες των πιο σπάνιων, πιο ευάλωτων και λιγότερο ορατών ασθενών του.
#GR P.H.
#pareanasa
Ελληνική Κοινότητα Πνευμονικής Υπέρτασης
Μυτιλήνης 35, 11256 Αθήνα
2110131542 – [email protected]
