Πέντε χρόνια πριν πάσχοντες απ’ το σπάνιο νόσημα της Πνευμονικής Υπέρτασης μετρημένοι στα δάχτυλα του ενός χεριού, αποφάσισαν να συστήσουν ένα νέο σύλλογο ασθενών και φροντιστών με ευρωπαϊκές προδιαγραφές, με στόχο την εκπροσώπηση των πασχόντων της ελληνικής επικράτειας με Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση ανά τον κόσμο σε όλους τους φορείς που σχετίζονται με την πάθηση, την εξυπηρέτηση των ασθενών με όλα τα ιατρικά μέσα, την διασφάλιση των ιατρικών και οικονομικών συμφερόντων τους, την ενθάρρυνση της έρευνας και την ευαισθητοποίηση της Ελληνικής κοινωνίας με γνώμονα την άμεση αναγνώριση της πάθησης προς όφελος του γενικού πληθυσμού.
Πέντε χρόνια μετά ο σύλλογος είναι μέλος σε όλους τους αντίστοιχους Συλλόγους Ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση και στις 28 χώρες της Ευρωπαϊκής ένωσης. Είναι αναπόσπαστο μέλος της PHA Europe και της PHA, είναι σύμμαχος του παγκόσμιου οργανισμού Σπανίων Παθήσεων EURORDIS.
Χθες, Δευτέρα 3 Νοεμβρίου, η πρόεδρος του συλλόγου «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας» κ. Ιωάννα Αλυσανδράτου, πραγματοποίησε την ετήσια συνάντηση ασθενών, φροντιστών τους, εθελοντών, ιατρών και υποστηρικτών του συλλόγου, με δείπνο σε κεντρικό μεζεδοπωλείο της Δροσιάς όπου η έδρα του συλλόγου.
Η κ. Αλυσανδράτου, ψυχή του συλλόγου και φάρος δυνατός των πασχόντων απ’ τη σπάνια αυτή νόσο, παρουσίασε με ενθουσιασμό τα πολλά επιτεύγματα του συλλόγου σ’ αυτά τα παραγωγικά πέντε χρόνια ύπαρξής του, όπου οι καλές ειδήσεις για την αντιμετώπιση της νόσου διαδέχονται η μία την άλλη, χωρίς όμως να λείψουν κι οι απώλειες ζωών.
Όπως τόνισε η κ. Αλυσανδράτου «κάθε απώλεια ενός πάσχοντος μας γεμίζει θλίψη αρχικά. Αμέσως μετά όμως πεισμώνουμε και αγωνιζόμαστε με περισσότερη δύναμη ψυχής να κερδίσουμε τη μάχη με τη ζωή, επιτιθέμενοι στη νόσο με όσα μέσα μας δίνουν νέα φάρμακα που συνεχώς προστίθενται στη φαρέτρα των ιατρών μας, όπως και νέες ιατρικές μέθοδοι αντιμετώπισης της νόσου».
Σημαντική ήταν η παρουσία ιατρών από τα ειδικά κέντρα Πνευμονικής Υπέρτασης που βρίσκονται στη πρώτη γραμμή αντιμετώπισης της νόσου:
Ο καθηγητής εντατικής θεραπείας – παθολογίας Ιατρικής σχολής Πανεπιστημίου Αθηνών του διακλινικού ιατρείου πνευμονικής υπέρτασης του Π.Γ.Ν. «Αττικόν» κ. Στυλιανός Ορφανός ο οποίος τόνισε για πολλοστή φορά την αναγκαιότητα προσέλευσης των ασθενών με Π.Υ. στα ειδικά κέντρα για την καλύτερη και σωστότερη αντιμετώπιση της σπάνιας αυτής νόσου.
Ο επεμβατικός καρδιολόγος BPA Expert, επιστημονικός συνεργάτης του «Ωνασείου» κ. Παναγιώτης Καρυοφύλλης, μίλησε για το ελπιδοφόρο μήνυμα αντιμετώπισης της θρομβοεμβολικής πνευμονικής υπέρτασης, μέσω της νέας μεθόδου πνευμονικής θρομβοενδαρτηρεκτομής που ξεκίνησε στην Ιαπωνία.
Μάλιστα ο Ιάπωνας καθηγητής Hiromi Matsubara φιλοξενήθηκε στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, όπου τρεις ασθενείς αρχικά υποβλήθηκαν με επιτυχία στη πρωτοπόρο μέθοδο. Ο καθηγητής Matsubara μάλιστα εκπαίδευσε τον κ. Καρυοφύλλη στη νέα μέθοδο κι έκτοτε έχει επιτυχώς επέμβει σε 30 περιπτώσεις ασθενών.
Έτσι το ΩΚΚ πρωτοπορεί στον τομέα αναίμακτης αντιμετώπισης της θρομβοεμβολικής Π.Υ. και μάλιστα ήδη έχει ανοίξει ο δρόμος εισροής ασθενών απ’ την Ευρώπη, κάνοντας πράξη τον ιατρικό τουρισμό.
Το Ιατρείο Πνευμονικής Υπέρτασης του Νοσοκομείου «Αττικόν» έχει υποστηρίξει θερμά το πρόγραμμα των BPA και αναμένεται να ανοίξει και το δικό του αιμοδυναμικό για την πραγματοποίηση μιας πρώτης συνεδρίας του καθηγητή Matsubara σε ασθενή του ιατρείου. Εμπόδιο μέχρι στιγμής στην επίτευξη της συγκεκριμένης ελπιδοφόρου μεθόδου αποτελεί η έλλειψη του ενδεδειγμένου ιατρικού μηχανήματος προς τούτο, όπως δήλωσε ο καθηγητής κ. Ορφανός.
Να σημειώσουμε εδώ ότι η 1η ΥΠΕ θα μπορούσε να είχε ζητήσει το εν λόγω μηχάνημα απ’ την Περιφέρεια Αττικής που πρόσφατα πέρασε αγορά ιατρικών μηχανημάτων εκατομμυρίων μέσω ΕΣΠΑ, αντί να εξοπλίζει με ιατρικά μηχανήματα Κ.Υ. που δεν έχουν καν χώρους να τα εγκαταστήσουν, ούτε προσωπικό να τα λειτουργήσουν. Δυστυχώς όμως το Ελληνικό κράτος λειτουργεί πάντα απρογραμμάτιστα με αποτέλεσμα πολλά πανάκριβα ιατρικά μηχανήματα να σαπίζουν σε αποθήκες, ενώ λείπει απαραίτητος ιατρικός εξοπλισμός από κεντρικά νοσοκομεία, για να σωθούν κυριολεκτικά ανθρώπινες ζωές.
Ιστορίες ασθενών με Π.Υ. και φροντιστών τους
Μεγάλη συγκίνηση προκάλεσαν οι ιστορίες που διηγήθηκαν ασθενείς με Π.Υ. και φροντιστές ασθενών, που κάλεσε στο βήμα η κ. Αλυσανδράτου.
Ασθενής (γυναίκα) με θρομβοεμβολική Π.Υ. που η ασθένεια την είχε καθηλώσει στη κυριολεξία σπίτι της χωρίς να μπορεί να έχει έστω μια ελάχιστη κινητικότητα, μετά την νέα μέθοδο στην οποία υποβλήθηκε ήταν παρούσα και διηγήθηκε την περιπέτειά της και την αίσια κατάληξη μετά την επέμβαση. Μάλιστα ευχαρίστησε από καρδιάς τους θεράποντες ιατρούς της κυρία/ο Ευτυχία Δεμερούτη και Παναγιώτη Καρυοφύλλη.
Εξίσου σημαντικές οι ιστορίες που διηγήθηκαν η κόρη πάσχουσας κι ο σύζυγος άλλης μιας. Στη πρώτη περίπτωση η νεαρή κυρία μίλησε για την εμπειρία της από μικρή να παρακολουθεί την αγώνα επιβίωσης που έδινε καθημερινά η καθηλωμένη σ’ ένα κρεββάτι μητέρα της. Στη δεύτερη ο σύζυγος αναφέρθηκε στο μηνιαίο Γολγοθά που περνά στα φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ για την προμήθεια των φαρμάκων της γυναίκας του.
Η περίπτωση ενός μικρούλη που γεννήθηκε πρόωρα και μετά από δύο-τρεις μήνες και επεμβάσεις στη μικρή καρδούλα του, διαγνώστηκε ότι έπασχε από Π.Υ., με τους γιατρούς να μη δίνουν ελπίδες επιβίωσής του στους γονείς του πέρα των δύο ετών. Οι απελπισμένοι γονείς δεν το έβαλαν κάτω. Ψάχνοντας στο internet να μάθουν κάτι περισσότερο για τη σπάνια νόσο που κτύπησε το μωρό τους, ήρθαν σε επαφή με το σύλλογο και μέσω αυτού σε ειδικό κέντρο Π.Υ. όπου διαγνώστηκε η αιτία που προκαλούσε την Π.Υ. και μετά από την κατάλληλη αντιμετώπιση ο μικρούλης δύο χρονών σήμερα ΝΑ ΜΗΝ ΕΧΕΙ Π.Υ.
Αυτό είναι το ελπιδοφόρο μήνυμα με το οποίο κλείνουμε το ρεπορτάζ ενός εξαιρετικά επιτυχημένου δείπνου που ολοκληρώθηκε με εύγευστο και πλούσιο μενού, υπό τους ήχους ζωντανής μουσικής.
