Προς
Ελληνικά μέσα και Δημοσιογράφους Υγείας
Με την παρούσα επιστολή και βάσει του άρθρου 4 της Κ.Υ.Α. Α.Π.1686/1/1.6.2018 (ΦΕΚ Β΄/2037/5.6.2018) θα θέλαμε να σας παρακαλέσουμε για την προβολή σποτ για τη σπάνια νόσο της Πνευμονικής Υπέρτασης. Το βίντεο μας έλαβε και την απαραίτητη έγκριση από το ΕΣΡ την 15η Απριλίου 2020 με αριθμό απόφασης 73, ως κοινωνικό μήνυμα. Το εν λόγω βίντεο εκπονήθηκε από τον σύλλογό μας με κύριο στόχο την ενημέρωση του κοινού αλλά και της ευπαθούς ομάδας των ασθενών μας σε όλη την επικράτεια.
Για να μας γνωρίσετε καλύτερα,
Η πνευμονική υπέρταση (Π.Υ) δεν έχει καμία απολύτως σχέση με τη συχνή, αρτηριακή υπέρταση. Αρτηριακή υπέρταση ονομάζεται η αύξηση της πίεσης του αίματος μέσα στις αρτηρίες ολόκληρου του σώματος, εκτός από τις αρτηρίες των πνευμόνων. Αντίθετα, η πνευμονική υπέρταση αφορά μόνο τις αρτηρίες των πνευμόνων κατά την οποία οι πνευμονικές αρτηρίες εμφανίζουν πάχυνση και στένωση, γεγονός που οδηγεί σε αύξηση της πνευμονικής πίεσής. Η καρδιά, στην προσπάθειά της να αντλήσει το αίμα προς τους πνεύμονες για να οξυγονωθεί, συναντά τις αυξημένες πιέσεις, με αποτέλεσμα προοδευτικά να καταπονείται. Τελικά, αδυνατεί να υπερνικήσει τις αντιστάσεις που συναντά, η λειτουργία της επηρεάζεται σοβαρά, και οι ασθενείς εμφανίζουν καρδιακή ανεπάρκεια με πρόωρο θάνατο.
Η Π.Υ πρέπει να διαγιγνώσκεται και να παρακολουθείτε αποκλειστικά από εξειδικευμένες μονάδες με ανάλογο νοσηλευτικό προσωπικό και ειδικούς που να γνωρίζουν τη νόσο.
Η σπάνια αυτή νόσος είναι εξαιρετικά σκληρή τόσο για τον πάσχοντα, όσο και για την οικογένεια του, με μηδαμινή ποιότητα ζωής και συγκαταλέγεται στις ανίατες ασθένειες αφού δεν έχει θεραπεία. Στην Ελλάδα δεν υπάρχουν επισήμως αναγνωρισμένα κέντρα για την Π.Υ και ο σύλλογος ασθενών «Πνευμονική Υπέρταση Ελλάδας – H.P.H» τελεί την μοναδική ασπίδα της κοινωνίας της Π.Υ, των ασθενών, των φροντιστών καθώς και της ιατρικόνοσηλευτικής κοινότητας που εμπλέκεται με τη νόσο.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος ασθενών με Πνευμονική Υπέρταση ξεκίνησε τις εργασίες του στα τέλη του 2012 από τους ίδιους τους πάσχοντες και τους φροντιστές αυτών, με κύριο στόχο την αναγνώριση, την εδραίωση και την επικαιροποίηση όλων των θεμάτων γύρω από την άγνωστη αυτή νόσο στο ευρύ κοινό. Ο σύλλογός μας μετά από 8 χρόνια σκληρής εθελοντικής εργασίας, έχοντας ξεκινήσει να βάζει τα απαραίτητα θεμέλια της αναγνώρισης της ασθένειας τόσο σε εθνικό, σε ευρωπαϊκό αλλά και σε παγκόσμιο επίπεδο, σήμερα στοχεύει στην διευκόλυνση της ζωής των ασθενών και των οικογενειών αυτών που ζουν με αυτή τη δύσκολη ασθένεια, ως την θεραπεία της. Ο σύλλογός μας έχει να αναδείξει ένα μεγάλο και ουσιώδες έργο το οποίο μας καθιέρωσε σε έναν από τους πιο αναγνωρισμένους συλλόγους ασθενών στην Ευρώπη αλλά και στην παγκόσμια κοινότητα της Π.Υ. με θεμελιώδεις παρεμβάσεις στα δρώμενα της ασθένειας.
Παρόλο το συνεχές έργο μας και τον χρόνο που πέρασε, κυρίως λόγω των γρήγορων αλλαγών των θέσεων των θεσμικών μας φορέων, ότι καταφέρνουμε αλλάζει στο χρόνο και χάνουμε κάθε χρόνο όλο και κάτι από τα «κεκτημένα» μας. Δουλεύοντας συνέχεια σχεδόν από την αρχή τελικώς δεν καταφέρνουμε πολλά από τα ουσιαστικά για εμάς. Ένα εκ των σημαντικότερων που παρουσιάστηκε έντονα σήμερα εν μέσω πανδημίας, είναι η αναγνώριση αυτού του πάσχοντα και η προφύλαξή του. Η μη αναγνώριση της νόσου στους γιατρούς της πρώτης γραμμής καθώς και στο νοσηλευτικό προσωπικό, έφερε σήμερα στο προσκήνιο την επιτακτική ανάγκη να ακουστεί αυτή η νόσος και να επισημανθεί η δέουσα προσοχή σε αυτή την ευπαθή ομάδα.
Με αυτό το σκεπτικό δημιουργήθηκε το βίντεο μας, προσπαθώντας μέσα στα επιτρεπόμενα 40’’ να περάσει το κοινωνικό του μήνυμα προς πάσα κατεύθυνση. Αυτές οι ενέργειες χαρακτηρίζονται υψίστης σημασίας για εμάς καθώς επικρατεί άγνοια για την ύπαρξή του νοσήματός μας καθώς και την σωστή διαχείρισή του, θέτοντας σε κίνδυνο τις ζωές των ασθενών αυτών. Η δημιουργία του είναι βασισμένη στην μεγάλη ανάγκη των ασθενών μας για πραγματική προστασία, που δεν θα σταματήσει με την άρση των μέτρων και ίσως και να χειροτερέψει κιόλας. Με αυτό ως γνώμονα, σας παρακαλούμε θερμά όπως προβάλλετε το βίντεο μας, στα πλαίσια της Παγκόσμιας ημέρας της νόσου μας, αυτής της 5ης Μαΐου, με μοναδικό στόχο την προστασία της ευπαθούς ομάδας μας αλλά και της ενημέρωσης κοινού & ιατρικής κοινότητας.
Download link https://we.tl/t-qxi25buLUR
#worldPHDay #pareanasa #faceofPH #timemattersforPH
|
Είμαστε στην διάθεσή σας για κάθε περεταίρω διευκρίνιση.
Εκ μέρους του Διοικητικού Συμβουλίου και των μελών μας
Με εκτίμηση,
Ιωάννα Αλυσανδράτου
CEO, Founder, Chairman H.P.H® – P.H European Patients Advocate – Creator of Pongo®
Νόμιμος Εκπρόσωπος Ελλήνων Ασθενών και Φροντιστών
e-mail: [email protected]
